El abaratamiento de las técnicas empleada para la secuenciación genómica ha hecho nacer empresas que ofrecen este servicio por menos dinero. Pero, esta actividad no es legal en España. Hay un marco jurídico, unos principios básicos que hay que aplicar a la gestión de la base de datos genéticos.
El panorama de oferta de test genéticos que hay en otros países no está permitido en España. Aquí sólo se pueden hacer análisis genéticos por razones de salud o investigación. En el caso de que la secuenciación genética esté motivada por un interés clínico del paciente, tiene que existir un consejo genético profesional. Y si la justificación es científica, hay que pasar el dictamen de un comité de ética.
Pero, ¿qué ocurre cuando estos servicios de secuenciación se ofertan por internet?. En estos casos, el cliente envía la muestra, que viaja hasta el país donde está ubicado el laboratorio. Si los datos genéticos se generan en España, se aplica la legislación española. Si no se generan datos aquí, pero se envían las muestras desde aquí, entonces se aplicarían las limitaciones a la circulación de muestras biológicas.
El paciente que participa en una investigación en la que se va a secuenciar su genoma debe ser informado, pero también se le debería advertir de si la información que se obtenga va a una base de datos y de cómo se va a compartir esta.
Ante el enorme atractivo que estas bases de datos pueden tener en el mercado general y el riesgo que existe de que se filtre información sensible. La consulta de esta base de datos debe estar justificada por un interés científico.
Es importante que haya una base de datos que esté a disposición de la comunidad científica, porque conseguir ese material genético requiere un esfuerzo muy grande.
Fuente: Diario Médico